教師園區 文件 認識妥瑞症
作者: 林欣慧 (05-15 12:18) 發表討論 列印 詳細資料


一、前言

妥瑞症(Tourette syndrome)是一種以tic為主要症狀,發病於兒童的慢性神經精神異常(neuropsychiatric disorder)。1885年,法國的醫生Gilles de la Tourette 提出九例不同於其他運動異常(movement disorder)的病例報告,經名神經學大師 Jean-Martin Charcot 推薦而定名為「Gilles de la Tourette症候群」,近來擴充其定義並簡化為「妥瑞異常(Tourette disorder)」 、「tic異常(tic disorder)」或妥瑞症候群(Tourette syndrome)。多數的調查報告認為妥瑞症在每一萬人口中有5-10例的發生率;1990年的報告則指出發生率高達1/200以上。妥瑞症這個疾病在150年前就已經被發現了,但是一直被當成罕見的疾病,它現在的盛行率是每一萬人中就有4.28的人會罹患此疾病,妥瑞症發生於所有種族及所有社經階層中,男女比值是3-4:1。其他行為上的表現與妥瑞症並存的疾病有強迫症(obsessive compulsive disorder),次之包括憂鬱症及焦慮。

二、病因

    Tourette's syndrome 是神經學的問題而不是精神病學方面的問題,嚴格來說它的致病機轉仍不清楚。近來的生化研究指出這個疾病是突觸後dopamine receptor hyper-responsiveness,基底核和環繞連接運動皮質區的基底核也會受到影響。一些神經學的影像檢查中發現有異常,像是核磁共振檢查(MRI)發現在右側的蒼白球有損傷,及侵犯到部分的基底核與大腦不對稱。正子檢查法(position emission tomographyPET)顯示出額顳葉和基底核處(豆狀核)的代謝及血流不正常。

    專研妥瑞症的長庚兒童醫院醫師王煇雄在研究報告中記載,妥瑞症是因基底核與額葉之間聯繫發生問題,此假設為「皮質-紋狀體-視丘-皮質迴路」(cortical-striatal-thalamo-cortical circuits)是近年來神經精神異常病理機制的熱門主題,此神經迴路因為部分和掌管運動功能的腦皮質相連接,因此才有tic的情形,也因此神經迴路和管行為或情緒的邊緣系統(limbic system)相連接才會有強迫症、易分心、專心度不足或過度活動的問題產生。

   ****醫院林國正醫師也認為,基本上妥瑞症是一種與遺傳有關的器質性疾病,妥瑞症的親人有較高的危險機率罹患妥瑞症或抽動性疾病,在一個43對雙胞胎的研究顯示同卵雙胞胎有53﹪同時有妥瑞症,異卵雙胞胎有8﹪妥瑞症同時患有妥瑞症;有些研究認為妥瑞症是一種自體顯性遺傳基因合併有不同的外顯率(penetrance

三、症狀

  tics可分為動作型與聲語型,又各自可分為簡單型與複雜型如下:

  1.動作型的tics

1   簡單動作型ticsimple motor tic

突然、短暫、無意義的動作。例如:眨眼、眼睛動作、裝鬼臉、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩、緊縮肚皮、手腳晃動、手指移動等,通常在動作的期間小於一秒。

2   複雜動作型ticcomplex motor tic

緩慢地、較長地時間的固定不動(steretoyped)、看起來好像較有目的。例如:會有一些臉部的表情及往後撥他的頭髮、持續地看著某個東西、碰觸東西或別人、跺腳、或寫字的tic(如反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來、劃髒話)模仿別人的動作(echopraxia)、猥褻不雅的的動作(obsence gesture)、會合併搖頭晃腦和聳動身體可能會同時出現、可能會有一些自然流露出強迫性(compulsive)儀式的行為。

     2. 聲語型的tics

1       簡單聲語型ticsimple vocal tic

快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如:清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。

2       複雜聲語型ticcomplex vocal tic

突然、較有意義的言辭,相當多樣化的,包括其音節、字眼、慣用語等,就像是隨時會突然改變其說話的速度、節奏。例如:回音現象(echo phrnomena;重複別人的話)、穢語症(copolalia;猥褻、不恰當和具有攻擊性的字眼或表達方式) 

 另有少數學者認為有些妥瑞症患者在tic發生之前有前驅症狀,就像是感覺眼皮痠所以眨眼睛,感覺脖子痠所以搖頭、聳肩,通常我們視為tic的發生前衝動,有的患者甚至會覺得別人會癢而想替人抓癢的幻魅式(phantom tic)的tic,也有患者在心裡說粗話或是重複說一樣的話,這被稱為第三類感覺及心理型tic


四、診斷妥瑞症

妥瑞氏症的診斷及分類主要是依照臨床診斷的標準,診斷完全依個人的疾病史及及臨床表現而定。診斷的分類可有助益於家庭、教育學家及其他專家們,它可以提供討論的一般準則及在流行病學和臨床研究的必備的工具。其實Tic disorder的分類主要是依發病的年齡、症狀的持續時間及動作型與聲語型tic兩者的存在;另外有兩種較爭議tic異常為一過性tic異常及慢性tic異常,分別就這三類tic異常來敘述其診斷方式。

1.妥瑞症Tourette syndrome

發病於童年時期的慢性疾病,根據DSM-Ⅳ1994年美國精神學會第四

 版的診斷和統計手冊,必須符合以下五個條件:

1)在疾病的期間,同時出現多樣性的動作及一種或是多種聲語型tics(儘管

           不同時發生的也算是)。

2Tics一天中發生很多次,(通常是一陣一陣的),幾乎是每天或是超過

          一年以上間歇性的出現在某ㄧ段時間。

3)這個疾病會引起明顯的困擾或是社交上、職業上或其他功能上干擾。

418歲以前會出現症狀。

5)這個疾病並非起因於用了某物質導致直接生理的影響(例如:興奮劑)

          或是一般醫學的疾病(例如:亨丁頓式舞蹈症或病毒性腦膜炎)。

2.一過性tic異常(Transient tic disorder

   一過性tic異常是一或多種動作型tic或者是聲語型tic(但並不是兩者都存在),持續的時間不會超過數週或或數個月。

3.慢性tic異常(Chronic tic disorder

     慢性tic異常的特性是動作型tic或是聲語型tic兩者其一,並不是兩者都存在, 而且會超過一年(Lawrence 1997)。

五、治療  

妥瑞症的診斷確立後,如何讓病人及其家長、師長、朋友和社會大眾了解並接受妥瑞症比藥物治療更為重要。

王醫師強調,由於妥瑞症多發於學齡兒童,教育界人士的正確觀念與態度尤其重要,特別是小學老師,更是妥瑞兒能否發展健全的關鍵角色。所有的tic都需治療嗎?其實程度輕微者,即未影響個人生活機能,包括不妨礙到周遭人的生活,就不一定非治療tic不可。

妥瑞氏症的治療通常是選擇藥物療法,使用藥物是屬於neuroleptic類的藥物,包括像是 HaloperidolPimozideclonidinefluphenazinemethylphenidate and combinations;常見的副作用包括嗜睡、煩躁不安及害怕上學(school phobia),可能會影響在學校的成績及行為。另外多種行為療法的技巧可以去修正或排除tics,但是針對其行為給予處罰是無法與tics和平共處的;代替的方法是給予更多的社會上接受其儀式化行為或言語、自我監督、放鬆訓練、及教導去確認和防止因疲倦引起症狀的加劇。因為妥瑞症兒童可能有來自被同儕拒絕的經驗,會有社交隔離及自尊的喪失,所以心理療法也是普遍需要的。

妥瑞症並不是一種進行性的疾病,大部分的人tics的症狀在青年早期會減少,妥瑞症的兒童在學校需要被特別的關注,像是在閱讀和寫字時tic一定會打斷其活動,兒童有時在學校可以成功的抑制tics,但回家之後會表現出來tics;老師的敏感度及樂意幫助妥瑞症兒童,讓他們成功的去調適學校生活,幫忙減輕症狀的方法如:移動身體,老師可以允許妥瑞兒在教室走動,若症狀很嚴重時可以提供一間空的辦公室,直到症狀減輕為止。妥瑞症兒童的兄弟姊妹會擔心自己被影響,他們可能會怨恨大家把注意力都放在妥瑞兒身上,擔心自己會被遺忘或覺得不重要。其實父母、妥瑞症兒童及其家人一樣需要支持及被了解的,因為要和妥瑞症兒童一起生活並不容易。)

六、癒後

王醫師表示,根據估計約有30-40﹪的妥瑞兒,當他們成長到青年期時 tic」會自動消失,另有30﹪的患者「tic」會逐漸減少,剩餘30﹪的患者症狀會持續一直到成人,然而不會比孩童期更糟,且多數的人隨著年齡的增長,愈來愈懂得掩飾或修飾自己的症狀。********林國正指出,妥瑞症的預後未有確實的證據,但臨床報告指出妥瑞症是終其一生的疾病,但環境的因素影響會減輕此症狀如:求醫、與朋友交談、快樂的讀書等;而加重的因素包括情緒創傷、焦慮事件等。若無治療,妥瑞症會慢性化,終其一生存在,一些舊的症狀會被一些新的症狀取代;值得一提的事,一個孩子若有良好的同儕關係,且有正向的自我評價,此類的病人並不一定需要長期治療的。

妥瑞症可能的負面影響

妥瑞症除了有動作及聲語型的tic外,也可能有以下一項或多項的狀況並存:

 一、強迫症 (OCD, Obsessive Compulsive Disorder)

     強迫症以反覆性非自願的不愉快念頭及(或)重覆同一行為為主要困擾,患者雖然了解他們的行為是非理性的或過份的,但是他們也無法控制或僅能部份控制這些念頭或行為之反覆發生。有許多有強迫症之患者會感覺到極度需要持續壓抑這些行為,然而他們卻又會感覺不安、不舒適及憂慮,甚至這些患者亦知道這些行為是愚蠢或不必要的。以下是一些典型的強迫症案例:

1、怕髒(垃圾、污穢物、糞便)及怕被污染。

2、過度的關心次序、排列或對稱。

3、持續性的懷疑。

4、害怕在激烈的或侵略性的刺激下所發生的行為。

5、嫌惡的思想,尤其是違反社會大眾之期望的想法。

6、對每件事有過份要負責的感覺。

7、過份地儲存金錢或東西。

雖然強迫症患者一般多發病於青春期(12歲至22歲之間),它也會出現在孩童時期,以下特色可協助判斷強迫症的徵狀:

1、強迫思想。

-週期性及持續性的思緒刺激或印象,造成顯著的憂慮與痛苦。

-對於真實生活問題的過度憂慮之思考或印象。

2、強迫行為。

-重覆的行為,例如:洗手、整理、檢查等等。

-內心裏的行為,例如:禱告(懇求)、計算、緘默地覆述等等。

-被迫必須嚴格地遵守某些規範時所產生之行為。

二、 專心不足過動異常 (ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

     通常與專心度不足(ADD, attention deficit disorder)、過動(hyperactivity)及輕度腦傷(minimal brain damage)等用語互相通用,妥瑞兒常見的專心度不足及過動之行為,也常造成他們易衝動、好動及粗心,所有這些行為將在他們未來的社交和學習上造成負面之影響。一般多開始發生於四歲至六歲之間,一些父母深信他們的孩子從嬰兒期起即有過動等相關問題。妥瑞兒有至少持續六個月以上的下列特徵才會被考慮有專心不足過動症的可能:

1、不專心。

-無法專心於細節上,或常在學校功課、工作上或其他活動產生粗忽的錯誤。

 -難以持續地專心在工作或玩的活動上。

       -容易因外來的刺激而精神或注意力不集中。 

  -無法遵循指示及無法完成學校功課或完成工作任務。

-逃避不喜歡或勉強地去從事須持續專心的工作。

-常常遺忘工作上或活動上所必備的事物,例如:玩具、學校指派之功課及工作、

鉛筆、書本或工具。

      -在日常活動上常健忘或忘東忘西。

2、過動。

      -坐立不安且手及腳在座位上蠕動。

-在上課中離開座位,在不適當之場合過度地跑步或爬動。

        -很困難安安靜靜地去玩或從事閒暇活動。

-常常保持動的狀態,宛如身上裝著馬達永遠無法停止似的。

        過度的講話。

3、衝動。

        -難以等待或輪流。       

-不加思索地脫口說出答案,甚至人家還沒問完題目。      

-常干擾或打斷他人,例如:插話或在遊戲中插入。

4、侵略性 (Aggressiveness)

     許多有妥瑞症的孩童及成人難以處理挫折及怒氣,他們會攻擊別人,撞擊、踢、咬或丟東西,在某些場合他們會傷害自己,是否這些敵對及憤怒的行為引起自我傷害的行為 (SIB, Self Injury Behavior)少數妥瑞人有以下的狀況:

-咬嘴唇直至疼了。

-對自己或對他人撞擊頭部或身體其他部位。

-以尖物戳自己手指。

-將手指或整個手置於於熱爐上,或以鉛筆或其他尖物刺自己,或以直針刺入自

己的皮膚及傷害眼睛,甚至切斷自己的手足。

 5、睡眠異常 (Sleep Disorder)

      有學者注意到妥瑞人有各種不同程度之睡眠困擾,例如難以入睡、淺眠、夢遊、夜晚驚悚(night terror, 小孩睡覺中突然起來哭鬧尖叫,難以喚醒,早上醒來後毫無記憶)、尿床及睡眠中突然停止呼吸等。

6、其他

     臨床上常注意到妥瑞症患者還有許許多多其他問題,或並不直接有關之問題,列出於下謹供參考: 過敏、體味、無法接受被拒絕、腸絞痛、難以與人建立親蜜關係、左撇子、怕熱、怕壓力、嫉妒、扮異性、說謊、偏頭痛、嗜眠發作、惹自己人、記性差、語言問題、自閉等。

八、妥瑞症可能帶來正面的影響

    包括高創造力、高幽默感、擇善固執、更敬業、善體人意,以及將所有以上 “酸檸檬” 缺點扭轉成 “甜檸檬汁” 的特質。許多資深妥瑞症患者都說如果一定非生病不可,那他寧可得妥瑞症而不是其他的病。一位成年後才得到診斷的女士說:“如果您和我一樣是這種糟糕的妥瑞人,您只有兩條路可走:一個是當個遁世的人;另外一個則是超越自己的毛病努力成就一番事業,我選了後者,而且我從不氣餒。”她現在是一位國中老師。

一、妥瑞症病友支持團體的重要性

    大部份妥瑞症患者擁有幾近正常且具生產力之生活,當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、醫生、職業運動選手的患者大有人在,甚至還有不少天才。莫札特是一位被高度懷疑有妥瑞症的名人。英國第一本語言字典的作者薩姆爾強生(Samuel Johnson)則有完整的妥瑞症症狀被描述流傳下來。因此全世界少說數十萬名妥瑞症患者,如果都得以正常發揮他們的能力,將是非常可觀的生產力; 反之則非常可惜。

立於1972年的美國妥瑞症協會(TSA, Tourette Syndrome Association)是當今世界上最理想的病友支持團體,全美計有五十多個分會,全球則有不少聯絡據點。主要任務除提供醫療資訊、支持管道、教育設計、職業搜尋、保險、公共政策制定、媒體宣導……等全方位服務外,更積極投入研究,包括鼓勵妥瑞症患者獻身研究自己的毛病,或自己往生後捐出腦供醫學研究。1999年成立於桃園的“跳躍的音符兒童發展協進會(TTFa, Taiwan Tourette Family Association; http//www、ttfa、org、tw)”,以服務台灣數萬位妥瑞同胞為宗旨,積極推展妥瑞症的認識,尤其是教育界的接納,希望未來陸續有更多先進加入這個義務工作的行列。

九、成功的妥瑞人

得了妥瑞症並不代表一輩子就完了,它不是絕症,更一點兒也不會妨礙您長命百歲 ─ 除非自己想不開。

    一位女士在成人後才終於得知自己不僅是妥瑞症的患者,還合併有強迫症,她說:「長久以來我一直覺得自己有什麼不對勁,我肯定絕對不是自己瘋了,因此下定決心先不管是什麼毛病,只是要盡我所能拼命努力過好日子,我很高興我沒有等到診斷確定之後後才開始過我的人生。」

    另一位也是成年後才得到診斷的女士說:「如果您和我一樣是這種糟糕的妥瑞人,您只有兩條路可走:一個是當個遁世的人;另外一個則是超越自己的毛病努力成就一番事業,我選了後者,而且我從不氣餒。」她現在是一位國中老師。

    以下是許多年輕或成年的妥瑞人,決定把他們生命中的這個妥瑞症酸檸檬轉變成甜檸檬汁的故事。他們其中有人是外科醫生、律師、教育家、軍人或體育明星,他們都成功地把妥瑞症的症狀融入他們每天的生活中,因為經常被人虧待而更懂得體貼他人,並且發揮妥瑞基因的可能長處於極致。

    他們提到的有些症狀或許尚未被專家接受為妥瑞症的一部份,可是既然不只這些人有類似的經驗,我們還是將這些特色呈現在以下的故事中。


穆罕默德‧葉得羅夫 ( Mahmoud Abdul-Rauf ) — NBA籃球高手假動作特別多

        籃球迷在觀賞1994NBA的球賽時,一定會覺得丹佛市金磚隊的明星球員穆罕默德葉得羅夫似曾相識,其實1993年的球季他還使用他的本名Chris Jackson,他在大二時得到NBA選秀的第三名,而離開路易斯安那州立大學加盟丹佛的金磚隊。

        1993年的夏天他合法的改名為穆罕默德葉得羅夫,字面上的意思是「值得讚許、富有愛心及仁慈的」,以示更接近他在1991年改信回教的教義。

        雖然1991-92年的球季中他因表現不佳而不常上場打球,他的1992-93年球季卻非常傑出,他不僅隨時在他隊上領導球賽的進行,他也是當季NBA投籃命中率第三高的,那一季他個人有59個空心球,體育作家選他為當季的最佳進步球員。

        1994年,他領導他的球隊刷新許多球場上的記錄,包括最高投籃命中率、最佳助攻及最高總平均得分。在準決賽對抗猶大爵士隊時,他也創造了許多佳績。

        因為籃球賽的快節奏,以及電視攝影機的快速移動,許多球迷可能沒注意到羅夫在聳動他的肩膀、抖動他的頭以及眨眼睛,也沒聽到他「呼呼呼」或「嗚嗚嗚」地叫著。是的,這位NBA的明星球員也有妥瑞症。雖然新聞報導猜測他的藥物毀了他1991-92球季的表現,羅夫馬上就做了否認。

        羅夫在17歲才得到正確的診斷,在那之前朋友和家人只覺得他的那些怪聲、抖動、模仿人家說過的話以及樣樣要求完美的堅持……,有點怪怪的。他回憶兒時在籃球場上連那球進籃框的刷的一聲都叫他受不了要分心,綁個鞋帶要求完美花上一、二十分鐘害他遲到,要求完美的個性也表現在閱讀書本上,有時為了一句,要一個鐘頭才搞定。

        被問到有什麼特別要對其他妥瑞人說的,羅夫答道:「老天給了您一個疾病,但也同時給了您勇氣。對我也許妥瑞症是我的弱點,但是許多方面我很強:打籃球、懂得瞭解他人以及了解自己。不管您是幹哪一行的,全靠您自己找到自己的長處來克服弱點。只要您有信心,您可順利渡過難過的時光,對所有一切都抱持信心及樂觀,您就可以做到任何您想做的事。我自己就是這麼一路走過來的。」

羅夫後來被挖角到加州沙加緬度的國王隊,每次球賽開場前,他因篤信回教而拒向美國國旗、國歌致意,引來觀眾的不滿,最近傳出他有遷往回教國家土耳其的打算。有人認為宗教狂熱也是妥瑞人的特質之一。

 

彼得‧焉提可 (Peter Antico)

        彼得‧焉提可是位有妥瑞症的演員,他演過致命武器3、第29街、空中監獄。14歲才被診斷出妥瑞症,但事實上他5歲起就有症狀了, 兄弟姐妹都不知道怎麼辦,大家只好忽略他的tic,因此在14歲之前他幾乎都在自己的小世界裡過了。難為的是他父母,他們非常自責,以為是他們做錯了什麼,但大致上他們對他很好,很支持他。

        他很早就決定不讓妥瑞症干擾到他自己的志向,孩童時期他的症狀非常嚴重,他不只肩膀聳動、咀咒,還有他稱為心智的tic,有時一下子25種不同的想法一股腦兒衝進他的腦裏,讓他非常困擾。

        運動方面力求精進是他對付朋友損他的絕竅,因為他贏過人家,別人就會接受他,別人接受了他,他就更拼命練習。

        最近他演了一部加拿大的片子,片中他飾一位妥瑞人的兒子。另外也有一部關於他的故事的片子在籌拍中,他是共同編劇之一,是一部〝洛基〞加〝當哈利碰上莎莉〞和〝我的左腳〞之綜合體的片子:

        他給妥瑞兒及家人的忠告:

─「學習原諒無知的人,不要怪他們,要以好好教育他們正確的妥瑞症觀念為自己的責任。」 「不要放棄自己努力的方向,你一定可以開創自己的天地。

 

布雷德‧可恩 (Brad Cohen)

        可恩老師為他的小朋友上課時,脖子不時不自主的抽動著,偶爾也發出一種高頻的聲音。他是小時後因為自己tic被小學老師懲罰過,才下決心立志要當老師的。  他七歲就有妥瑞症的症狀了,十三歲時才確立診斷,五年級時因為他一再作出怪聲老師要他站起來向全班道歉,並保證不再犯,但是沒幾分鐘後他又忍不住叫了。

        1997年他被選為全美最棒的一年級教師之一,和其他52位老師一齊在美國首都華盛頓接受了莎莉梅一年級教師獎,他的得獎也向世人證明:一個人的妥瑞症並不是他成功的絆腳石。

        他最津津樂道的是:「當我從前的老師們問到我現在作什麼行業時,我回答他們是老師時,他們各種怪異的表情就值得佰萬元了。」

        現在每次開學第一件事他就會向先他的學生們解釋:「就像你的大腦命令你眨眼一般,我的腦叫我作出那怪聲。」不久學生們就對他的tic視而不見,聽而不聞了。

        學生和家長都很喜歡他,同事們也認定他是學生上進的最好榜樣。

        他給妥瑞人的忠告是─「我要別人知道我不只能表現得和其他人一樣好,我還比他們好很多。」

 

嬌安‧可亨  ( Joan E. Cohen ) —  又抖又叫的社工員

        嬌安‧可亨在小學四年級的時候開始有眨眼睛及聳肩的現象,她的兒科醫師說那是過渡性的tic,要她每週去看一位精神科醫師三次,十三歲的時候才終於被正式診斷為妥瑞症。

        她在上大學前一直都服用「好度(Haldol)」,但是壞處多多,整個國二一年幾乎都在睡覺,國三時調整藥量後好一些,只剩一些輕微的咕嚕嘎吱聲。她以全班第一的成績進入波士頓大學主修心理學。

        大一感恩節時,她開始出現穢語症,當時她還有走路時繞圈圈的tic以及「呼呼」的叫聲。但是她還是積極參與社團活動,不過她羞於和朋友談到她的妥瑞症,但是她還是以優異的成績畢業。

        畢業後她工作了短暫時期,不久考進一家大學的社會工作研究所,一直表現不錯,再一個學期就可得到碩士學位,有一天所長約見她說他覺得她的症狀無法讓她成為一個好的社工員,當時她深感妥瑞症害她受歧視,她所有的努力竟然就一筆勾銷。離開研究所工作了幾年,嬌安希望完成她的碩士學位而再度申請入學,她也接受藥物控制了所有的症狀,同時瘦身了一百多磅,但是她的入學甄審會上所有人都把焦點放在她的妥瑞症上,他們不讓她復學的理由是她不可能和顧客建立良好的關係,也沒有智慧完成該系所的學科─雖然她前面都拿到最高的成績。

        嬌安最後改申請進入波士頓的西蒙社會工作學校,她的忠告是:

─「我讓我四周的每一個人都知道我的毛病,所以我不用再傷腦筋做解釋,我建議大家多告訴人家一些,學到以很平靜的口吻告訴人家您的狀況及需要」

─「不要有自卑感,要有良好的態度。」

─「保有幽默感幫我好適應許多,可使別人和自己都減少許多壓力,幽默幫助別人以正向的態度面對我。」

─「我不看電影但我參加音樂會和演講會,我找個隔壁沒人的座位坐,因為我有手臂及言語的tic,只好如此才不會妨害到隔壁座的人。」

─「肯定自己有工作權,受教育權……等等,也讓別人知道您的權利。」

─「我不去會讓我不愉快的場合,如果我外出用餐我會先讓四周的人知道我的毛病,經常他們會把我當聾子似地談論著‘喔!妥瑞症,我在電視上看過’,在美國很少有人沒聽過這個毛病的,在台灣就不知道了。人們若不瞭解它就很難接受它。如果他們真的不懂,那就需要教育他們,如何教育他們就靠我們了。」

 

蘇姍‧可娜斯 (Susan Conners) ─熱心教學的法文老師和妥瑞志工

         蘇姍現在是紐約州威廉維爾市的法文老師,她教法文的生涯已有31年的歷史,每年暑假她都帶學生到法國實地應用所學,學生們也都視其為生命中的大事。

        她到36歲才得到確定妥瑞症的診斷,36歲之前到處找醫生,一邊瞎掰故事來對人解釋自己的現象,一邊自以為瘋了。事實上她媽媽和她的六個兄弟姐妹都有妥瑞症,這也可能是她們很堅強的理由之一。她的小妹還不僅如此,又有憂鬱症,又有聽力缺損,但是她42歲時又回學校念書,終於獎項連連地畢業,進入心理衛生諮商的行業。如今當全家團圓時,四分之三的人都在tictic常是她們說笑的課題。蘇姍說:「幽默感真的是妥瑞人生存的最佳助力,事實上妥瑞症有時也真的很好笑。」

        她以為妥瑞症對她有負面的、也有正面的影響,負面的沖擊就是接連不斷的異樣眼光、模仿、嘲弄、問話…..,正面的助益是自己對別人的包容性很高、看人不單看外表、較具同情心、更堅強、不輕易鬧情緒、善體人意。別人瞪她時她不會馬上罵:「看什麼看?」那只會讓人真以為她是瘋子,並失去教育他人的機會。其實好好說,大部份人接受度都滿高的。有一次她在學校辦公室裏,一位新來的老師看她比手畫腳的,就問她是不是教手語的,她回答說:「不是,如果是的話那些小聾生一定會抓狂。」所有在場認識她的其他老師都笑歪了,那位老師經她解釋後羞愧不已,接下來的三年每次碰到她都要再一次跟她道歉。

        她給妥瑞兒的忠告:

─「雖然不容易,但要拼命將妥瑞症轉化成你的勇氣而不再是缺陷,不要怕告訴他人,講不出口時也不要怕尋求幫助,就像有糖尿病或氣喘一樣沒什麼好羞恥的,我常告訴妥瑞兒,是他擁有妥瑞症而不是妥瑞症擁有他。」

 

默特‧多蘭  ( Mort Doran ) — 又抖又叫的醫生也開刀

        默特‧多蘭是一位加拿大的一般外科醫生,他有妥瑞症和強迫症,雖然是個很難想像的職業和疾病組合,多蘭醫生確確實實是許多有妥瑞症的外科醫生中的一位,他在36歲已行醫多年後才從廣播中一位神經科醫師講述妥瑞症的症狀時,第一次聽到「妥瑞症」一辭。

        他回憶到:「我馬上察覺他就在講我,我七歲時開始有tic,但早年就有行為問題了,所有人都說我是個毛毛躁躁的小孩,我記得三歲時就毫無理由地大力踢了一位阿姨一腳,我也記得有一次一定是患了什麼大錯被幼稚園的園長抓到園長室去罰站,和許多人一樣我的行為異常比tic惹來較多的問題。」

        他第一個tic是眨眼,他父母叫他「別再那麼作」於是他不眨了,可是代之以點頭,當他們說不要點他就開始搖頭,有一陣子tic集中在他的上半身,尤其是在他的肩膀上停留了好一段時日,他的父母他們在四十多歲時領養了他,常常說道:「你怎麼可以如此對待我們?我們是千挑萬選才選中你的。」他自覺非常罪過啊。

        多蘭醫生說道他不只有一大堆的tic。他還玩弄並拔他的臉毛及鬍子,他一邊呼吸也一邊發出低沉的「無聊無聊」,他對衣袖超級敏感,抓抓右邊的,就不得不抓抓左邊的,以示公平;他也彈桌面,並一再看手錶也是tic的一種,你靠近他一些的話,他還會碰碰你的頭或肩膀。噪音對他也是一大困擾,甚至他母親洗碗都害他無法唸書,尤其是他父親喝湯的聲音,他一直都必須和他父親分開吃飯,後來他用放點背景音樂來改善他對聲音的特別敏感。

        唸書對他也是一大困難,他必須將他視野中的東西完全地對稱化,他數字母,一再重覆念著同樣的字,忍不住一再回頭讀他剛剛讀過的字句,因而讀書的速度非常慢,整個醫學生時代讀就是他最大的困難,即使今天他也還有「讀」的問題,他不唸小說,醫學雜誌對他而言還算好,事實上他讀過後幾乎就不得不全背住了。

        1957年他考上醫學院時還不需口試,他打趣道:「還好我當時不知自己的毛病,否則我說不定就不敢上醫學院了,或者院方知道我的毛病就不准我入學或者當不成外科醫生可能就改學病理了,倒是我蠻會壓制tic的,他們都以為我有點緊張,有時會問我:你是不是會冷?因為我看起來好像在發抖一般。」

      「我的脾氣有時也還會失控,我兩個兒子小時候就無法了解為什麼我可以丟碗盤、踢牆壁,他們就不可以。我太太會帶著他們走開不理我,我的脾氣風暴通常來得快去得快,事後我還好,只覺得自己非常愚蠢,好似兩歲幼兒一般,雖然他們不以為意,但我卻自覺丟臉。」

      「但在開刀房中我從未發大脾氣,我也從未有任何tic妨礙到我的開刀技術,並不是我拼命壓抑,那種場合它們就會識趣地閃邊。」

        多蘭醫生近兩年有服用Prozac,那並未減少他的tic,但是緩和他的脾氣發作許多。走路時他還邊走邊跳,並且一路碰碰停車投幣表及車子。

        多蘭醫生因本身是人家的養子而特別關心那些有妥瑞症的被領養人,他認為那種比例挺高的,可能妥瑞症的成因中部份是被誘發出來的,或許孤兒或母體懷孕中的壓力會誘發妥瑞症。

    多蘭醫生給其他妥瑞人的忠告:

─「老實說tic並沒什麼大不了的,當然年輕時會因它受害許多,學生時代很多人因為tic笑我,但是我第一次戴上眼鏡時人家也笑我啊,我戴牙套時人家也笑啊,事實上年紀大了就看得穿tic了,真正讓人無法忍受的是反社會行為。」

─「別以妥瑞症為藉口不做事,應該因它而多做事。」

─「最重要是學習對自己負責,如果您是妥瑞兒的父母,這一點一定要教會他們。我們必須活在這個既定形式的世界裡,適應它比逃避它容易多了。」

─「不管你做什麼工作,最好當領頭的,許多妥瑞人都無法忍受被人家命令東命令西。」

─「教導孩子學習可接受的替代行動,譬如有衝動摸女人的乳房時,建議他們改問人家許不許可摸摸頭或肩膀,允許他們打受氣包而不要打他們的妹妹,丟沙包而不要丟書本等。」

─「給妥瑞兒設定限制和規矩,或許不同於其他的兄弟,但是一定要有個尺度,譬如可以碰人家的肩膀,但絕對不允許打人或傷人等。」

─「您還是得維護自己的尊嚴,當一個醫生我見過太多可怕的疾病了,我寧可有妥瑞症也不要其他的疾病。」

 

吉姆‧艾森萊  ( Jim Eisenreich ) ―又抖又叫的前大聯盟強棒

        棒球迷應該都認得吉姆‧艾森萊,他原先打小聯盟明尼蘇達州的雙子隊,後來轉大聯盟,先是康薩斯市的皇家隊,再轉費城費城人隊,現在屬佛羅里達州的馬林隊,一位非常傑出的右外野手及打擊高手。他也是妥瑞人,雖然從六歲起就有動作及聲語上的tic現象,童年有許多不愉快的經驗 被嘲笑、被戲弄,卻一直不知是怎麼一回事,直到1984年他二十三歲在雙子隊時才得到診斷,當時他隨隊的醫生強烈質疑那樣的診斷,也誤以為沒有穢語症怎麼會是妥瑞症。1984-1987年他因妥瑞症帶來的種種打擊而暫別棒球事業,直到妥瑞症獲得控制 主要是他自己心理上的調適,花了三、四年他終於跳脫出了妥瑞症的陰霾。

        吉姆立志擔任年輕妥瑞人的典範,讓妥瑞兒知道自己也能有所為, 努力讓公眾認識及接受這個毛病。他經常出現在妥瑞症支持團體的演說場合,到全美各地學校演講妥瑞症,花時間回妥瑞兒寫給他的信,上電台,參加慈善募款,安排妥瑞兒到他所屬的棒球隊訪問參觀,球季時有時每月和數百名妥瑞兒童和家長們會面,為妥瑞兒打氣以建立他們的自信,並為他們買票,最近還參加兒童錄影片「以勝利者自居 (Handling It Like a Winner)」的演出。1996年並為妥瑞兒設立吉姆艾森萊基金會。

        吉姆結婚並育有一男一女,當被問到他會不會擔心他的小孩也有妥瑞症時,他搖著頭說:「上帝絕不會交給我們能力應付不了的事物。」他也奉勸妥瑞人:「儘管去作自己想作的事,不要被任何事務拘伴…..不要讓別人妨礙到你。」

 

麥克‧希金 ( Mike Higgins ) — 又抖又叫的美國陸軍上尉

        美國陸軍上尉麥克‧希金從母親那裡得知自幼就有tic,他自己已經不記得了,但是他確定他在學校過的很好,雖然有過動症,他還是能從不太專心中學習,他很容易覺得無趣,因為手會抖動他的書寫並不漂亮,他到現在都還有頭部的抽動現象,害他老是看不準而有閱讀上的困難。

        他風趣地說,可能是因為住在一個偏僻的黑人區,老師只要有學生到學校上課就很滿意了,他們不會因為你有一些tic就把你踢回家。

        他認為軍旅生活很適合像他有點強迫症個性的人,他一切行動完全遵照規範,一絲不茍,樣樣測驗都得到很優異的成績,因此他說軍方應該欣賞稍有妥瑞症的人。他自己一進軍中沒幾天就確定就確定他將永遠屬於那裏。

        當然他也有挫折感的時候,尤其是想要追求完美而不成的時候,他比其他軍官都洩氣。

        他已知道必要時怎麼壓制他的tic─包括甩頭、大聲吼叫、和複語症(重覆別人說過的最後幾個字),有如暫時停止呼吸一般,尤其是作簡報或在公開場合出現時,當他上電視時他抓住褲管的縫線以控制tic

        他的聲音上的tic在砲場上完全沒人注意得到,但是最近他選擇修完碩士學位當軍中的牧師,還好他是浸信會的,聚會時常常相當熱鬧。輪到他佈道前他變得很強迫思考,沒有準備好就睡不著,一大早就醒來反覆預演,一而再,再而三的。目前他還負責美國妥瑞症協會的多種族工作小姐。

        像多數妥瑞人一樣,麥克回到家就不壓抑tic了,有一次他女兒在他身旁跟朋友打電話,她朋友問說我不知道你家有狗唷

        他一進家門第一件事就是把垃圾丟出去,他無法忍受凌亂,連衣櫃裏的衣架子都要整整齊齊地排同個方向。

        他從小孩以來就不喜歡亮光,太亮的光線讓他覺得寒冷,小時候常被媽媽唸他在黑暗中閱讀,他特別喜歡田野地裡黑漆漆的一片。

        他一直都有睡眠的困擾,甚至在兒童時期也很少打盹,通常多是一面唸書唸到睡著,tic常常害他睡不著,但是睡不好時tic又會更糟。

        麥克的太太回憶他們還在約會時就注意到麥克會眨眼和清喉嚨,當時他以為他是過敏,但是相處愈久,她注意到更多的tic,雖然她聽說過妥瑞症,但是她那時無法將妥瑞症和麥克連在一起,她那時以為妥瑞症是某種怪力亂神的毛病。後來她嫁給麥克,套她自己的話,她並不是嫁給妥瑞症,因此當麥克的種種症狀干擾到她時,她就當一切是妥瑞症的錯而不是麥克的錯,很不錯的是垃圾全由麥克包辦,他們還不時開玩笑地津津樂道著。

        她也很懂得如何跟先生相處,因為她自己也有些地方麥克不太欣賞,她就盡量不要去冒犯到他。

        麥克充分發揮了妥瑞症的正面作用,他建議說:

─「不要讓妥瑞症妨害了您的前途,事實上妥瑞症也絕不會影響您的任何一方面的天賦。」

─「妥瑞症讓您更敬業,妥瑞人因努力而轉變負債為資產。」

─「家長們不要被嚇得非把tic全消滅了才放心,拼命要孩子吃藥不見得就好,他自己已經有十多年不吃藥了。」

─「不要孤立自己,一定交得到你的朋友,一定要,家人和朋友是你鬥陣妥瑞症的最重要支柱。」

 

彼得‧詹姆士‧哈倫別克 (Peter James Hollenbeck, Ph.d.)

        彼得‧詹姆士‧哈倫別克目前是普渡大學生物科學系的副教授,自幼即有妥瑞症狀,但真正確立診斷是30年後的事了,小時候tic害他無法專注、順利活動,還有愛愚弄。但是很奇特的,他的兩位哥哥從來沒在他面前提過tic─沒有嘲笑、討論、甚至也不問我去看了什麼醫生。後來他自己摸索出一招,回到自我中心來壓抑tic的心智絕技。

         診斷之後藥物治療對他很有幫助,他還清楚記得開始吃藥的那一天,他腦裡的背景雜音一下子就關掉了,世界變得平和許多,運動時肢體也流暢多了,而作事也可以專心一意。

        他也從來不會因為患有妥瑞症而氣憤,我的家人和朋友從來不當我的tic是一回事,小孩笑我也從不生氣,理由可能有四:()我臉皮較厚,()我有一個真正溫馨的家,()有一位幫我建立自信的好醫生,以及()don’t-worr-be-happy〞的樂觀態度。

        他對妥瑞兒的忠告:

─「別讓你的tic或別人對你tic反應擊倒. 只有懂得深入瞭解tic背後的你的人,

才值得當你的朋友,甚而心愛的人。」

─「別讓你的妥瑞症影響你在事業上的選擇,好多科學家有讀或寫的困難、自閉、

 獨眼、坐輪椅……,妥瑞症並不是什麼大不了的成功絆腳石。」

 

詹姆士‧默克‧默林傑 ( James A Merck Merlinger ) —又抖又叫又有穢語症的律師

        185公分高,他的妥瑞症包含穢語症,大家可以想像他在日本教英語的那年在人群中他顯得多麼突出。

        詹姆士‧默克‧默林傑這位28歲大的律師學得嘲笑自己還有他的tics。他是五、六歲開始有tic的,他甩頭又咬牙切齒,最糟的是講話還不時夾雜著穢語,醫生告訴他父母說他是個閉塞的小孩。

        初中、高中時他什麼運動都玩,十一、二歲的他就當棒球投手,每投一球總要先碰碰自己的胸骨,但是踢美式足球或閱讀時不會有tic,雖然獎盃得了許多,他還是不太有自信,當隊友選他當隊長時他還以為大家是鬧著玩的。

        他在14歲時才確定診斷,同時還有三個弟妹也一齊被診斷為妥瑞症。他從沒被它打敗過,他總是告訴人家:「是我有妥瑞症;不是它擁有我」他一直很認真地做每一件工作,同時和老師、教練們有良好的互動關係,他交很多朋友,也有一個很棒的女朋友,他們就是接受得了他的tic,甚至他講的穢語。

        他有觸覺上的過敏,討厭穿緊身的美式足球制服,因此從來不帶護膝,也不上護肩,那樣比較舒服。

        在大學時常常因為tic讀不了書時,他就去打工,那間接也幫他維持了身材,當時他沒服藥,讀法律時試著吃Orap,但那有點副作用,他被特別許可考試時自己一個房間,同時多三十分鐘的作答時間,許多同學不知他有特權。

        他當過一次花童,也參加過幾個朋友的婚禮,包括一次是他弟弟的,典禮上都沒有tic了。他的態度是上台或演說時,tic並不重要,演說才是,所以他專心演說,就沒注意到有沒有tic了。

        當他不知什麼錯或為何這麼怪時,妥瑞症對他而言就很糟了。他14歲到華盛頓的醫院做檢查,認識了一位9歲的女孩,她得了白血病,因為頭髮掉光了而戴了頂帽子,她死時他很難過,但是她的死讓他理解到他並不會死於妥瑞症,從那一刻起他便決定不再讓它妨礙到他,他變得更外向,並試圖成為週遭中最棒的人,包括運動選手、學者等任何一種角色。他並不是跑得最快也不是最聰明的,但他一定是儘他所能做到的最棒的。

        他對其他妥瑞人的忠告有:

─「知道所有有關妥瑞症的訊息,您才知道怎麼告訴別人。」

─「告訴別人妥瑞症並不煩到您自己,那它更不會煩到他們。」

 

威廉‧魯賓 (William V. Rubin)

        威廉‧魯賓擁有心理學的碩士學位,他創辦了一家心理健康研究和諮詢公司,也是俄亥俄州州立心理學校的講師,他6歲時就有頭和臉部的tic,包括眨眼、搖頭、鼻子和嘴巴的動作,其他部份像腳、肚皮、手、臀、肩膀都有各種動作,更複雜的是一些儀式性的行為,但是當時沒人懂得太多妥瑞症,他在學校也很幸運沒受嘲弄,但即使是身旁擠滿了朋友,他還是老覺得自己孤孤單單的。

        35歲才第一次聽到自己的毛病是「妥瑞症」三個字,好的一面是終於知道自己是怎麼一回事了,壞的一面是不得不承認自己有病,雖然接受自己的缺陷並不是放棄自己,他還是花了六個月的時間才慢慢接受這個事實。

        接著他開始積極活躍於美國妥瑞協會的俄亥俄州的分會。連續當了好幾屆的副理事長,1985年起他幫明尼蘇達州建立兒童妥瑞營。

        他和妥瑞症鬥陣近五十年的感想可分兩方面來說,在生理上他是完全清楚自己的tic要出現在身體的那個部位,一種「預感」隨時存在,但他還是可以照樣專心作他要作的事,除非tic妨礙到他的活動,或他故意要壓抑它時,那種衝動或壓力才會昇高。兒童時期可能感覺比較不敏銳,或者比較不願面對而加以否認或逃避,常會被誤以為是問題兒童。心理層面的感受是tic過了就像解脫一下下一般,但是tic是部份非自主性的,這種感覺滿嚇人的,因為連自己都掌控不住了,不用說要影響或管理別人了。但是看著有其他宿疾的別人更努力地在過著日子,他的勇氣就來了。

        他建議妥瑞人要努力作到以下五方面:

1.        不要畏懼於出現在公共場合,不用怕讓別人知道自己有妥瑞症。

2.        多認識一些不認識我們的人。

3.        和親人朋友建立良好關係,時常聯絡。

4.        完成自己份內讓作的工作,當學生的就是好好的作功課、運動…..等,出社會後要努力工作,不要被tic打了折扣。

5.        要有十足的幽默感。如果能夠放手嘲笑自己的tic,那表示自己已經不再受制於它了。



以上資料摘自:台灣妥瑞症協會
http://www.ttfa.org.tw/index.htm